13 de agosto de 2025
FAMILIA DE PUERTO NATALES INICIA CAMPAÑA PARA COSTEAR MILLONARIO TRATAMIENTO DE NIÑO CON DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE
Buenos días región.
Esta mañana, en el programa “Buenos Días Región” de Polar Comunicaciones, Alfredo Alejandro Zamorano Lobos compartió la situación de su hijo Martín Alfredo Zamorano Ochoa, un niño de dos años y medio diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad genética degenerativa que afecta los músculos y la capacidad respiratoria.
El diagnóstico, confirmado a finales de 2024 mediante un test genético, llegó de forma temprana, ya que esta condición suele detectarse a partir de los cinco años. La detección precoz ha permitido a la familia iniciar una campaña solidaria para acceder a un tratamiento innovador en Estados Unidos, basado en una única inyección del medicamento Elevidys, aprobado por la FDA. El costo del fármaco supera los 3,5 millones de dólares, sin considerar los gastos de estadía, alimentación y traslados.
Mientras espera alcanzar la edad mínima para recibir el tratamiento, Martín realiza sesiones de kinesiología y terapia ocupacional en el Centro de Rehabilitación del Club de Leones Cruz del Sur, con el objetivo de mantener su movilidad y retrasar el avance de la enfermedad. Según explicó su padre, la distrofia muscular de Duchenne es progresiva y sus consecuencias físicas se intensifican con el paso de los años, llegando a comprometer la capacidad de respirar de forma autónoma.
La familia, que se radicó en Puerto Natales hace un año y medio, busca no solo reunir los recursos necesarios, sino también dar a conocer esta enfermedad poco frecuente.
Quienes deseen colaborar o conocer más sobre la campaña pueden hacerlo a través de las siguientes vías:
Correo electrónico: contacto@todopormartin.cl
Teléfono: +56 9 4449 7665
Instagram: @todopormartin
Grupos de WhatsApp: coordinados a través de las redes sociales de la campaña
Esta iniciativa forma parte del Plan de Acción de Hidrógeno Verde 2023-2030 y busca fortalecer las capacidades técnicas a nivel local y la formación de capital humano para la operación, mantención y supervisión de sistemas de hidrógeno verde en la región.
Esta iniciativa forma parte del Plan de Acción de Hidrógeno Verde 2023-2030 y busca fortalecer las capacidades técnicas a nivel local y la formación de capital humano para la operación, mantención y supervisión de sistemas de hidrógeno verde en la región.
